W dniu 6 grudnia 2024 roku odbyło się ważne spotkanie w Instytucie Biotechnologii Farmaceutycznej Uniwersytetu w Ulm, z udziałem przedstawicieli Fundacji Pura Polska, Moniki Przetockiej Woźniak i Michała Woźniaka. Spotkanie zgromadziło także ekspertów z różnych instytucji, w tym prof. dr. Dierka Niessinga, PhD Estere Jeruzelską, dr. Marcina Tyszkiewicza oraz dr. Roberta Janowskiego z Helmholtz Zentrum München – Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt, a także dr. Magdalenę Mroczek z Bazylei, Basel-Stadt oraz online prof. Magdalenę Chrościńską Krawczyk i dr. Michała Bielaka z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
W trakcie spotkania omówiono potencjalną współpracę w zakresie rozszerzenia badań nad syndromem Pura, uwzględniając udział ośrodków z Polski, Niemiec i Szwajcarii. Dyskutowano również nad nowymi metodami badawczymi, które mogłyby zostać wdrożone w celu lepszego zrozumienia tego rzadkiego zaburzenia genetycznego. Wszystkie osoby biorące udział w spotkaniu są uznanymi ekspertami w zakresie syndromu Pura, co stanowi fundament do rozwoju współpracy na rzecz bardziej zaawansowanych badań.
Po spotkaniu zaplanowano złożenie wniosku o środki z dotacji UE, które pozwolą na zakup niezbędnej aparatury badawczej, a także zatrudnienie dodatkowych badaczy i naukowców, aby umożliwić dalszy rozwój projektu. Współpraca zapowiada się niezwykle interesująco i otwiera nowe możliwości w badaniach nad syndromem Pura.
Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom za ich aktywny udział oraz zaangażowanie w rozwój tej ważnej inicjatywy.
