Co dalej w badaniach nad zespołem PURA?
Refleksje po międzynarodowej konferencji w Dallas i wystąpieniu Fundacji PURA Polska
W czerwcu tego roku Fundacja PURA Polska wzięła udział w PURA Syndrome Conference 2025 w Dallas – najważniejszym globalnym wydarzeniu poświęconym zespołowi PURA. Uczestnictwo w tej konferencji było dla nas krokiem milowym – nie tylko w zakresie budowania relacji z partnerami naukowymi i organizacjami pacjenckimi, ale także w kształtowaniu realnego kierunku działań Fundacji w kontekście rozwoju badań.
Głos z Polski na scenie międzynarodowej
Szczególnym momentem konferencji w Dallas było wystąpienie Moniki i Michała, rodziców Aleksandra i reprezentantów naszej Fundacji. Ich przemówienie – szczere, poruszające i niezwykle profesjonalne – pokazało, że Fundacja PURA Polska to nie tylko organizacja wspierająca rodziny, ale także partner gotowy do współpracy z międzynarodowym środowiskiem naukowym. Ich głos został wysłuchany. A reakcje uczestników były jednoznaczne: jesteśmy potrzebni na tej globalnej mapie. Zobacz fragment ich wystąpienia:
Wraz z Moniką i Michałem w konferencji wziął udział również nasz ekspert – Kacper Łukasiewicz, który jako przedstawiciel Fundacji ds. współpracy naukowej, uczestniczył w rozmowach z naukowcami, przedstawicielami firm oraz organizacjami z USA, Australii i Europy. Jego obecność pozwoliła nam zebrać konkretne informacje o kierunkach badań, możliwościach udziału polskich dzieci w projektach klinicznych i budowie wspólnej bazy wiedzy o PURA.
Jakie są nasze cele na najbliższy czas?
- Angażowanie polskich rodzin w międzynarodowe inicjatywy badawcze,
- Nawiązywanie partnerstw z wiodącymi ośrodkami naukowymi w Europie,
- Wspieranie tworzenia zasobów, które będą służyć całej globalnej społeczności zajmującej się zespołem PURA.
Twoje wsparcie ma znaczenie Każdy dzień zwłoki w badaniach to dzień, w którym dzieci z zespołem PURA pozostają bez leczenia. Dlatego działamy – z nadzieją, z determinacją i z Wami. Dziękujemy, że jesteście częścią tej drogi.
