Cele Fundacji
Fundacja Pura Polska Działamy dla Dzieci z syndromem PURA
Fundacja PURA Polska powstała, by nieść wszechstronne wsparcie dzieciom z syndromem PURA oraz ich rodzinom. Wiemy, że życie z rzadką chorobą genetyczną to codzienne wyzwania – nie tylko medyczne, ale i społeczne, emocjonalne oraz organizacyjne. Dlatego nasza działalność opiera się na jasno określonych celach, które odpowiadają na realne potrzeby naszych podopiecznych – tu i teraz, w bliskiej przyszłości i w perspektywie długofalowej.
Cele krótko terminowe – pomoc, która zmienia codzienność
Codzienność rodzin dzieci z syndromem PURA to nieustanna walka o podstawowe potrzeby: opiekę, rehabilitację, dostęp do specjalistów czy środki do życia. Dlatego nasze działania obejmują:
- Koordynacja i finansowanie badań klinicznych – w tym organizacja transportu, dokumentacji i kontaktu z ośrodkami badawczymi.
- Budujemy wspólnotę, w której nikt nie czuje się samotny.
- Wsparcie psychologa – pomoc w radzeniu sobie z diagnozą, stresem i codziennym obciążeniem.
- Refundacja leków i sprzętu rehabilitacyjnego – wspieramy finansowo zakup drogiego leczenia oraz niezbędnych urządzeń do terapii domowej.
Cele średnioterminowe – rozwijamy przyszłość systemowo
By pomoc była skuteczna nie tylko dzisiaj, ale i jutro, wyznaczyliśmy ambitne cele, które wzmacniają pozycję osób z syndormem PURA w systemie opieki zdrowotnej i społecznej:
- Wspieranie i rozwijanie nowych badań nad syndromem PURA – współpracujemy z ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą.
- Szerzenie wiedzy o syndromie PURA w środowiskach medycznych i społecznych – prowadzimy kampanie edukacyjne, publikujemy materiały, szkolimy lekarzy i terapeutów.
- Wpis oraz aktualizacje danych w Bio Banku – pracujemy nad ujęciem syndromu PURA w bazach danych dotyczących chorób rzadkich, co otwiera drogę do finansowania terapii i badań.
- Poszukiwanie istniejących leków mogących wspomagać leczenie objawów syndromu PURA (drug repurposing) – wspieramy działania zmierzające do identyfikacji i testowania już zatwierdzonych leków, które mogą przynieść ulgę w objawach towarzyszących, takich jak padaczka, zaburzenia snu, hipotonia czy problemy pokarmowe. To realna szansa na szybszą pomoc bez konieczności wieloletnich badań nad nowymi substancjami.
- Opieka czasowa i wolontariat rodzinny – zamierzamy tworzyć sieć wolontariuszy, którzy wspierają opiekunów w obowiązkach domowych i terapeutycznych.
- Organizacja wspólnych turnusów rehabilitacyjnych i wyjazdów wytchnieniowych, w których uczestniczą lekarze, fizjoterapeuci i opiekunowie. Łączymy leczenie z integracją i odpoczynkiem. – napisać, że będziemy realizować
Cele długoterminowe – nadzieja, która sięga dalej
Marzymy o świecie, w którym dzieci z syndromem PURA będą miały nie tylko dostęp do terapii i opieki, ale także możliwość samodzielnego życia. Nasze długofalowe cele to:
- Terapia genowa zespołu PURA – wspieramy międzynarodowe badania, które mogą doprowadzić do powstania przełomowego leczenia.
- Powstanie mieszkań wspomaganych z całodobową opieką i rehabilitacją – bezpiecznych, przystosowanych do potrzeb dorosłych osób z zespołem PURA, które nie będą mogły samodzielnie funkcjonować w przyszłości.
- Likwidacja barier architektonicznych
Nasze działania mają konkretny cel
Wszystkie nasze projekty są odpowiedzią na rzeczywiste, codzienne potrzeby rodzin zmagających się z rzadką chorobą genetyczną, jaką jest syndrom PURA. Działamy lokalnie i globalnie. Tworzymy mosty między rodzinami, lekarzami, naukowcami i darczyńcami.
Jeśli chcesz pomóc — dołącz do naszej misji. Razem możemy zmieniać rzeczywistość dzieci, które codziennie walczą o swoje jutro.
Fundacja PURA Polska działa z myślą o lepszej przyszłości dla dzieci z syndromem PURA, ich rodzin i całego społeczeństwa. Wspierając naszą działalność, wspierasz życie pełne nadziei i możliwości.
Dane rejestracyjne: REGON: 523160730 | NIP: 1231518737 | Numer KRS: 0000992869
Zapraszamy do współpracy i wspólnego działania na rzecz tych, którzy najbardziej tego potrzebują.
Razem możemy więcej!
