Pomóż dzieciom
z zespołem Pura!
Nasza fundacja wspiera dzieci z zespołem Pura, dając im nadzieję i szansę na lepsze życie. Twoje wsparcie ma ogromne znaczenie – każda darowizna zmienia ich świat.
Rodzina Pura
Siła Jedności, Zmiana Przez Wspólne Działanie
Jedność tworzy siłę, a siła tworzy zmianę – to motto, które przyświeca Fundacja Pura Polska, organizacji pożytku publicznego, dedykowanej osobom z zespołem PURA oraz ich rodzinom. Naszym celem jest zbudowanie silnej, zorganizowanej i wspierającej społeczności, która nie tylko pomoże osobom dotkniętym tym rzadkim schorzeniem, ale także wpłynie na poprawę jakości ich życia.
Aleksandra Barteczko
Filip Kępiński
Filipek urodził się w 38 tyg ciązy o masie 3280 dostając 10 pkt w skali Apgar. Niestety po godzinie czasu stan Fifcia pogarszał się…
Łukasz Kowalski
Łukasz urodził się w 2014 roku w 42 tygodniu ciąży i jak się później okazało w tym samym roku po raz pierwszy w literaturze medycznej…
Diego
Diego to pięcioletni chłopiec o wyjątkowym charakterze. Choć jeszcze nie odkrył swoich pasji, lubi spędzać czas w towarzystwie…
Lena Sienicka
Aleksander Woźniak
Najnowsze Wydarzenia
Nasi Eksperci
M.D. Ph.D. Stanley
Iyadurai
Wiceprezes ds. medycznych
Dr Marcin Łyszkiewicz
Kierownik grupy badawczej na Uniwersytecie w Ulm.
Dr Magdalena Mroczek
Specjalistka neurologii
w Szpitalu Uniwersyteckim w Bazylei.
Lek. Michał Bielak
Lekarz rezydent
w Klinice Neurologii Dziecięcej
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Dr hab. n. med.
Magdalena Chrościńska Krawczyk
Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Nasi Eksperci
Dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska Krawczyk
Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie
Dr Magdalena
Mroczek
Specjalistka neurologii
w Szpitalu Uniwersyteckim w Bazylei.
Dr Marcin
Łyszkiewicz
Kierownik grupy badawczej na Uniwersytecie w Ulm.
M.D. Ph.D. Stanley
Iyadurai
Wiceprezes ds. medycznych
Lek. Michał
Bielak
Lekarz rezydent w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Wspieraj dzieci z zespołem Pura
Fundacja Pura Polska w dużej mierze opiera się na wsparciu darowizn od osób prywatnych i firm, aby realizować swoją misję wspierania i napędzania badań, zwiększania świadomości wśród ogółu społeczeństwa, a także łączenia, edukowania, służenia i wzmacniania rodzin dotkniętych zespołem PURA.
Co mówią moi rodzice
Fundacja PURA Polska organizuje konsultacje ze specjalistami, zapewnia dostęp do nowoczesnych terapii, prowadzi grupy wsparcia dla rodzin, edukuje o zespole PURA i pomaga w formalnościach. Działamy jak rodzina – wspólnie tworzymy społeczność, w której nikt nie jest sam.
Razem możemy więcej!
