9 kwietnia odbyło się kolejne spotkanie rodzin PURA w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Wydarzenie miało na celu pobranie materiału badawczego od dzieci oraz ich rodziców, niezbędnego do dalszych analiz nad zespołem PURA.
Spotkanie było wyjątkowo ważne, gdyż połączono je z prezentacją najnowszych informacji przekazanych przez Fundację PURA Polska. Wśród uczestników znalazło się 7 rodzin, co podkreśla rosnącą integrację i zaangażowanie społeczności związanej z tą rzadką chorobą.
Pobrany materiał został w ekspresowym tempie przekazany do Instytutu Badawczego w Ulm, w Niemczech, co otwiera nowe perspektywy w badaniach nad wpływem modyfikacji genu PURA na odporność organizmu. Działania podejmowane przez Fundację oraz specjalistów z dziedziny genetyki, pediatrii i immunologii przyczyniają się do pogłębienia naszej wiedzy oraz rozwoju nowoczesnych metod terapii, które mogą poprawić jakość życia osób dotkniętych zespołem PURA.
Dziękujemy wszystkim rodzinom za uczestnictwo oraz za ich nieoceniony wkład, który przybliża nas do przełomowych odkryć. Będziemy informować o kolejnych krokach i dalszych wynikach badań.
