Rodzina Pura
Jedność tworzy siłę, siła tworzy zmianę
Fundacja Pura Polska jest organizacją pożytku publicznego, która została utworzona dla osób z zespołem PURA i ich rodzin. Naszą misją jest stworzenie silnej i zorganizowanej społeczności zespołu PURA poprzez wymianę doświadczeń odnośnie badań, podnoszenie świadomości i zapewnienie edukacji.
Ta społeczność daje poczucie przynależności tym, którzy mogliby inaczej czuć się osamotnieni w swoich zmaganiach z rzadką chorobą. Chcielibyśmy mieć wpływ na rozwój prowadzonych badań medycznych i edukować osoby spoza społeczności na temat tego schorzenia.
Cele:
- Ułatwianie edukacji i podnoszenie świadomości na temat zespołu PURA.
- Pomoc w postępie badań i leczenia zespołu PURA.
- Zapewnianie wsparcia dla rodzin i osób z zespołem PURA.
Rodzina Pura – Siła Jedności, Zmiana Przez Wspólne Działanie
Jedność tworzy siłę, a siła tworzy zmianę – to motto, które przyświeca Fundacji Pura Polska, organizacji pożytku publicznego, dedykowanej osobom z zespołem PURA oraz ich rodzinom. Naszym celem jest zbudowanie silnej, zorganizowanej i wspierającej społeczności, która nie tylko pomoże osobom dotkniętym tym rzadkim schorzeniem, ale także wpłynie na poprawę jakości ich życia. Zespół PURA to wyzwanie, które z powodu swojej rzadkości może sprawiać, że osoby chore oraz ich bliscy czują się osamotnieni. Fundacja Pura Polska ma na celu wypełnienie tej luki, oferując pomoc, wsparcie, a także edukację na temat tego unikalnego zespołu.
Nasza Misja: Edukacja i Wsparcie
W Fundacji Pura Polska wierzymy, że wspólnota może być kluczem do wprowadzenia realnej zmiany w życiu osób z zespołem PURA. Nasza misja to nie tylko pomoc osobom chorym i ich rodzinom, ale także działania na rzecz rozwoju badań medycznych oraz szerzenia świadomości na temat zespołu PURA. Dzięki naszym działaniom chcemy, by każdy członek tej społeczności czuł się częścią czegoś większego, miał poczucie przynależności i mógł liczyć na wsparcie innych osób przeżywających podobne trudności.
Edukacja to kluczowy element naszej misji. Pragniemy nie tylko wspierać osoby bezpośrednio dotknięte zespołem PURA, ale także szerzyć wiedzę o tym schorzeniu w społeczeństwie, aby zwiększyć zrozumienie, zmniejszyć stygmatyzację i przyczynić się do lepszego wsparcia medycznego i społecznego. Poprzez edukację staramy się zwrócić uwagę na potrzeby osób z zespołem PURA oraz zachęcić do dalszych badań nad skutecznymi metodami leczenia i terapii.
- Ułatwianie edukacji i podnoszenie świadomości na temat zespołu PURA.
- Pomoc w postępie badań i leczenia zespołu PURA.
- Zapewnianie wsparcia dla rodzin i osób z zespołem PURA.
Aleksandra Barteczko
Oleńka to sześcioletnia uśmiechnięta dziewczynka, która każdego zmaga się z niepełnosprawnością sprzężoną…
Filip Kępiński
Filipek urodził się w 38 tyg ciązy o masie 3280 dostając 10 pkt w skali Apgar. Niestety po godzinie czasu stan Fifcia pogarszał się…
Łukasz Kowalski
Łukasz urodził się w 2014 roku w 42 tygodniu ciąży i jak się później okazało w tym samym roku po raz pierwszy w literaturze medycznej…
Diego
Diego to pięcioletni chłopiec o wyjątkowym charakterze. Choć jeszcze nie odkrył swoich pasji, lubi spędzać czas w towarzystwie…
Lena Sienicka
Lenka – pogodna dziewczynka o oczach pełnych iskierek i roześmianej buzi. Mimo wielu trudności, z jakimi zmaga się od…
Gosia
Cześć, przedstawiamy Wam Małgosię, małą PURA – dziewczynkę. Mieszkamy w Rumi, blisko ….
Aleksander Woźniak
Aleksander Franciszek Woźniak urodził się w październiku 2020 roku. Już po kilku tygodniach zauważyliśmy, że bardzo dużo śpi…
Nasze Cele: Wsparcie, Badania, Świadomość
Fundacja Pura Polska działa na rzecz kilku kluczowych celów, które stanowią fundament naszej działalności.
1. Edukacja i podnoszenie świadomości o zespole PURA:
Chcemy, by jak najwięcej osób miało świadomość istnienia zespołu PURA i związanych z nim wyzwań. Organizujemy kampanie edukacyjne, spotkania, warsztaty oraz wydarzenia, które pomagają szerzyć wiedzę na temat tego rzadkiego schorzenia. Poprzez informowanie społeczeństwa dążymy do zmniejszenia ignorancji i lepszego zrozumienia, które przekładają się na większe wsparcie dla osób z zespołem PURA
2. Wspieranie postępu badań i leczenia zespołu PURA:
Jednym z najważniejszych celów Fundacji jest pomoc w rozwoju badań medycznych, które mają na celu lepsze zrozumienie zespołu PURA oraz opracowanie skuteczniejszych metod leczenia i terapii. Wspieramy inicjatywy badawcze, finansujemy projekty naukowe oraz współpracujemy z lekarzami, naukowcami i specjalistami, aby przyspieszyć postęp w tej dziedzinie.
3. Wsparcie dla rodzin i osób z zespołem PURA:
Jako organizacja, zależy nam na tym, by każdy członek rodziny osoby z zespołem PURA miał dostęp do potrzebnego wsparcia. Działamy na rzecz tworzenia sieci wsparcia, w której osoby dotknięte tą chorobą mogą wymieniać się doświadczeniami, zdobywać wiedzę i uzyskiwać emocjonalne wsparcie. Nasza fundacja jest miejscem, w którym rodziny mogą znaleźć poczucie przynależności, porady, a także pomoc w codziennych wyzwaniach.
Rodzina Pura – Wspólnota i Nadzieja na Lepsze Jutro
Fundacja Pura Polska to więcej niż organizacja – to rodzina. Każdy, kto do niej dołącza, staje się częścią wspólnej misji i pracy na rzecz osób z zespołem PURA. Działając razem, jesteśmy w stanie wprowadzać prawdziwe zmiany w życiu osób dotkniętych tym rzadkim schorzeniem. Dzięki naszej społeczności możemy zapewnić wsparcie nie tylko medyczne, ale także emocjonalne, edukacyjne i praktyczne.
Naszym celem jest dawać nadzieję – zarówno osobom z zespołem PURA, jak i ich bliskim. Poprzez współpracę, wspólne działania i budowanie świadomości społecznej, dążymy do poprawy jakości życia naszych podopiecznych i wspierania ich w walce z trudnościami, jakie niesie ze sobą życie z zespołem PURA.
Dołącz do naszej rodziny, bądź częścią zmiany!
Razem możemy więcej.
