Lenka – nasza mała wojowniczka
przedstawiamy naszą 13-letnią córkę Lenkę – pogodną dziewczynkę o oczach pełnych iskierek i roześmianej buzi. Mimo wielu trudności, z jakimi zmaga się od urodzenia, Lenka każdego dnia dzielnie walczy o lepsze jutro. Nasza córka cierpi na Zespół PURA – rzadkie schorzenie genetyczne, które znacząco wpływa na funkcjonowanie całego organizmu, zwłaszcza układu nerwowego. Objawy są różnorodne i wymagają indywidualnego podejścia w terapii oraz rehabilitacji. Lenka otrzymała diagnozę w 2017 roku, co pozwoliło nam lepiej zrozumieć jej potrzeby i możliwości.
Lenka zmaga się także z neurologiczną skoliozą, która wymaga operacji, oraz wiotkim porażeniem czterokończynowym, znacząco ograniczającym jej samodzielność. Oprócz tego wykryto u niej neurogenne podwichnięcie prawego biodra oraz nieprawidłowe ułożenie biodra lewego. Operacje, którym Lenka została poddana, pomogły ustabilizować jej stan, ale dalsza terapia jest niezbędna, by mogła robić postępy w rozwoju.
Lenka miała szczęście spotkać na swojej drodze profesjonalistów w ośrodku rehabilitacyjnym, gdzie od pierwszych miesięcy życia regularnie ćwiczy metodą Vojty. Kilka razy w tygodniu bierze udział w zajęciach z tą samą fizjoterapeutką, z którą przez lata zbudowała ogromną więź i pełne zaufanie. W tym samym ośrodku Lenka uczestniczy również w terapii z wykorzystaniem systemu Pragma, kombinezonów Dunag oraz rezonansu stochastycznego, które wspierają jej rozwój i poprawiają sprawność fizyczną.
Co mówią moi rodzice
Powstanie Fundacji PURA Polska we wrześniu 2022 roku było dla nas przełomowym momentem. Po latach samotnej walki z chorobą Lenki, odkryliśmy, że są w Polsce inne rodziny z tym samym wyzwaniem. Pierwsze spotkanie z rodzicami dzieci z zespołem PURA było niezwykłe – wreszcie mogliśmy rozmawiać z kimś, kto naprawdę rozumie naszą codzienność. Dziś, dzięki Fundacji, mamy wsparcie całej wspólnoty rodzin PURA, gdzie dzielimy się doświadczeniami i wspólnie świętujemy każdy mały sukces naszych dzieci
