O Fundacja Pura Polska
O Fundacja Pura Polska
Fundacja PURA Polska została założona z potrzeby serca przez rodziców dzieci dotkniętych zespołem PURA oraz wspierających ich specjalistów. Naszą misją jest niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom z tą rzadką chorobą genetyczną oraz ich rodzinom. Zespół PURA to schorzenie związane z mutacją genu PURA, które objawia się opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i obniżonym napięciem mięśniowym.
Działamy od września 2022 roku, by tworzyć lepsze warunki życia i wspierać rozwój dzieci dotkniętych zespołem PURA. Wierzymy, że każdy zasługuje na szansę korzystania z najnowocześniejszych osiągnięć medycyny oraz na dostęp do wiedzy, która zmienia życie.
- Wsparcie dzieci i ich rodzin: Udzielamy pomocy socjalnej, rzeczowej i finansowej, aby wspierać dzieci z zespołem PURA w ich codziennych wyzwaniach.
- Promocja zdrowia: Tworzymy możliwości dostępu do światowych osiągnięć medycznych oraz wspieramy edukację medyczną specjalistów pracujących z dziećmi dotkniętymi zespołem PURA.
Nasi Eksperci
M.D. Ph.D. Stanley Iyadurai
Wiceprezes ds. medycznych
Dr Marcin Łyszkiewicz
Kierownik grupy badawczej na Uniwersytecie w Ulm.
Dr Magdalena Mroczek
Specjalistka neurologii
w Szpitalu Uniwersyteckim w Bazylei
Lek. Michał Bielak
Lekarz rezydent
w Klinice Neurologii Dziecięcej
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
Dr hab. n. med.
Magdalena Chrościńska Krawczyk
Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie
Razem możemy więcej!