Filip Kępiński
Ciąża z Filipkiem przebiegała stosunkowo prawidłowo. Filipek urodził się w 38. tygodniu ciąży, ważąc 3280 g i uzyskując 10 punktów w skali Apgar. Niestety, już po godzinie stan dziecka zaczął się pogarszać – nie potrafił utrzymać ciepłoty ciała, co powodowało sinienie i problemy z oddychaniem. Jego saturacja ciągle się zmieniała. Filipek trafił do inkubatora. Był wiotki, miał trudności z ssaniem i często zasypiał. Lekarze, mimo codziennych konsultacji, nie potrafili ustalić przyczyny problemów. Po trzech tygodniach spędzonych w szpitalu i z zaleceniami leczenia, wróciliśmy do domu.
Filipek
Rok 2020, kiedy Filipek wrócił do domu, był czasem wybuchu pandemii COVID-19. Filipek nadal większość czasu spędzał na spaniu, a karmienie wymagało częstego budzenia. W wieku 8 miesięcy zaczęliśmy konsultacje z osteopatą i fizjoterapeutą. Wtedy rozpoczęła się długa droga po specjalistach i szpitalach, ponieważ Filip nie rozwijał się zgodnie z normami. Mimo licznych badań, nie wykryto żadnych problemów zdrowotnych. Jednak fizjoterapia przynosiła jedynie niewielkie efekty.
Początki rozwoju Filipa były spóźnione:
Początki rozwoju Filipa były spóźnione:
- W wieku 1,5 roku zaczął obracać się na bok i brzuch.
- W wieku 2 lat potrafił usiąść.
- W wieku 2,5 roku zaczął raczkować i poruszać się przy meblach, a także chodzić z pomocą innych osób.
W 2022 roku, po serii badań genetycznych, dowiedzieliśmy się, że Filip cierpi na zespół PURA. Początkowo nie było żadnych konkretnych informacji o tej chorobie, tylko sama nazwa. W międzyczasie, tuż przed 3. rokiem życia, u Filipa pojawiły się napady padaczkowe, które spowodowały duży regres w jego rozwoju.
Z pomocą przyszedł internet i udało nam się odnaleźć innych rodziców dzieci z zespołem PURA, którzy stali się częścią naszej „Purowej rodziny”. Mimo trudności, Filipek jest bardzo otwartym, towarzyskim chłopcem. Każdy dzień z nim to mnóstwo uśmiechów i przytulasków. Filipek uwielbia zabawy sensoryczne oraz wspólne zabawy ze starszym bratem.
Dla nas, rodziców Purowego chłopczyka, największym wyzwaniem jest jego mobilność. Filipek, mając 5 lat, jest całkowicie zależny od naszej pomocy. Wymaga wsparcia w codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, chodzenie, a czasami, gdy ma gorszy dzień – także noszenie. Choć Filipek nie mówi, każdy jego uśmiech stanowi ogromną motywację do dalszej walki i pokonywania codziennych trudności.
Jako rodzina staramy się zapewnić Filipkowi jak najlepsze warunki do rozwoju i codziennego funkcjonowania. Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w tej trudnej, ale i pełnej miłości drodze.
Z pomocą przyszedł internet i udało nam się odnaleźć innych rodziców dzieci z zespołem PURA, którzy stali się częścią naszej „Purowej rodziny”. Mimo trudności, Filipek jest bardzo otwartym, towarzyskim chłopcem. Każdy dzień z nim to mnóstwo uśmiechów i przytulasków. Filipek uwielbia zabawy sensoryczne oraz wspólne zabawy ze starszym bratem.
Dla nas, rodziców Purowego chłopczyka, największym wyzwaniem jest jego mobilność. Filipek, mając 5 lat, jest całkowicie zależny od naszej pomocy. Wymaga wsparcia w codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, chodzenie, a czasami, gdy ma gorszy dzień – także noszenie. Choć Filipek nie mówi, każdy jego uśmiech stanowi ogromną motywację do dalszej walki i pokonywania codziennych trudności.
Jako rodzina staramy się zapewnić Filipkowi jak najlepsze warunki do rozwoju i codziennego funkcjonowania. Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają nas w tej trudnej, ale i pełnej miłości drodze.
Co mówią moi rodzice
Gdy powstała Fundacja PURA Polska, poczuliśmy ogromną ulgę. Przez lata szukaliśmy informacji o chorobie naszego dziecka, często błądząc w gąszczu sprzecznych doniesień. Dziś mamy miejsce, gdzie możemy uzyskać rzetelną wiedzę i wsparcie specjalistów. Każde spotkanie z innymi rodzinami daje nam nową energię i poczucie, że nie jesteśmy sami w tej podróży.
