Organizacja pożytku publicznego KRS: 0000992869

Aleksander Woźniak

Aleksander Franciszek Woźniak urodził się w październiku 2020 roku. Już po kilku tygodniach zauważyliśmy, że bardzo dużo śpi w ciągu dnia i nocy i bardzo ciężko obudzić go na karmienie co wzbudziło nasz duży niepokój. Udaliśmy się do lekarzy pediatrów, którzy zalecili liczne badania i testy, a równocześnie zaczęliśmy pierwsze zajęcia rehabilitacyjne metodą Bobath.
Zanim jednak otrzymaliśmy diagnozę w czerwcu 2021 roku, Aleksander był hospitalizowany w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie próbowano zdiagnozować jego chorobę. Został przebadany wszechstronnie, a wszystkie tropy chorób, jakie lekarze podejrzewali, okazały się błędne. Sam pobyt, niepewność, strach i brak znalezienia przyczyny tak niskiego napięcia mięśniowego oraz braku normalnego rozwoju u niemowlaka były dla nas jako rodziców strasznym doświadczeniem. Przeżyliśmy wtedy najgorsze chwile w naszym życiu i naszej rodziny.

Pomimo regularnych ćwiczeń i terapii, Aleksander wykazywał opóźnienia w rozwoju psychoruchowym. Nie przewracał się na boki, nie podejmował prób raczkowania, a jego napięcie mięśniowe było znacznie obniżone. Nadal mieliśmy wiele pytań i szukaliśmy odpowiedzi. W czerwcu 2021 roku, po przeprowadzeniu badań genetycznych WES, otrzymaliśmy diagnozę – syndrom PURA.
To rzadka choroba genetyczna, która wpływa na rozwój psychoruchowy, powodując hipotonię, trudności w nauce mowy oraz zaburzenia sensoryczne. Po diagnozie rozpoczęliśmy łączoną rehabilitację metodami Bobath i Vojty oraz zaczęliśmy szukać pomocy u specjalistów w całej Polsce – neurologów, fizjoterapeutów, logopedów i terapeutów integracji sensorycznej.

aleksander wozniak
Dziś, w wieku 4 lat, Aleksander nadal mierzy się z wieloma wyzwaniami. Choć potrafi samodzielnie siadać i przemieszczać się, jego chód wymaga wsparcia i nadzoru. Intensywnie pracujemy nad jego mową, uczestnicząc w licznych konsultacjach logopedycznych, aby pomóc mu w komunikacji. Aleksander mówi tylko kilka pojedynczych słów i komunikuje się z rodzicami oraz innymi osobami na swój własny sposób. Każdego dnia podejmujemy walkę o jego lepszą przyszłość, pełni nadziei i determinacji. Bardzo martwimy się o to, co przyniesie przyszłość, ale nigdy się nie poddajemy, bo miłość do naszego synka daje nam siłę do działania.
Aleksander jest niezwykle pogodnym dzieckiem, niemal cały czas się uśmiecha. Jego radość i ciepło są zaraźliwe. Uwielbia bawić się ze swoim starszym, kochanym bratem Jasiem, z którym łączy go niezwykle silna więź. Jest też ogromnym miłośnikiem zwierząt, a szczególnie uwielbia swojego ukochanego psa, Milo. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, ale i małe sukcesy, które napawają nas nadzieją i dumą. Walczymy o to, by Aleksander miał jak najlepsze życie i wierzymy, że jego przyszłość może być pełna radości i możliwości.

Co mówią moi rodzice

Fundacja PURA Polska to dla nas miejsce, w którym możemy znaleźć nie tylko pomoc merytoryczną, ale i emocjonalną. Dzięki niej zbudowaliśmy prawdziwą sieć wsparcia, poznaliśmy osoby, które stały się naszymi przyjaciółmi i zyskaliśmy nadzieję, że przyszłość może być lepsza – dla nas i dla naszych dzieci.

Przewijanie do góry