Historia Diego
Diego to pięcioletni chłopiec o wyjątkowym charakterze. Choć jeszcze nie odkrył swoich pasji, lubi spędzać czas w towarzystwie rówieśników. Czasem bywa obojętny na różne zabawy, ale jego obecność zawsze wnosi radość w otoczenie.
Nasza Julia, która w styczniu 2025 r. ukończyła 17 lat, z wyglądu przypomina jednak 10-letnią dziewczynkę. Mimo swojego wieku waży zaledwie 24 kg i ma 140 cm wzrostu. Choć jest już nastolatką, jej rozwój jest wyraźnie opóźniony, a codzienność to nieustanna walka o sprawność, nawet przy najbardziej podstawowych czynnościach, które dla większości dzieci są czymś naturalnym. Każdy dzień to nie tylko troska o jej zdrowie, ale także ogromna praca, aby mogła w miarę normalnie funkcjonować.
Julia potrzebuje stałej pomocy przy karmieniu, ubieraniu, a także w codziennych czynnościach higienicznych. Jest pieluchowana, co oznacza, że my, jako rodzice, musimy dbać o jej komfort i czystość przez cały dzień. Jej mobilność jest ograniczona – chodzi powoli, a drobne przeszkody, takie jak np. małe przedmioty leżące na podłodze, mogą sprawić, że się potknie. Często nie ma pełnej kontroli nad swoim ciałem, co utrudnia jej samodzielne poruszanie się i wykonywanie prostych czynności.
Julia potrzebuje stałej pomocy przy karmieniu, ubieraniu, a także w codziennych czynnościach higienicznych. Jest pieluchowana, co oznacza, że my, jako rodzice, musimy dbać o jej komfort i czystość przez cały dzień. Jej mobilność jest ograniczona – chodzi powoli, a drobne przeszkody, takie jak np. małe przedmioty leżące na podłodze, mogą sprawić, że się potknie. Często nie ma pełnej kontroli nad swoim ciałem, co utrudnia jej samodzielne poruszanie się i wykonywanie prostych czynności.
Diagnoza i wyzwania
Diego został zdiagnozowany z Zespołem PURA w lutym 2020 roku. Na szczęście nie występują u niego inne powiązane schorzenia ani trudności. Rozwój Diego przebiegał z opóźnieniami – zaczął siadać w wieku dwóch lat, a raczkować dopiero półtora roku temu. Obecnie nie chodzi, co stanowi jedno z największych wyzwań w jego codziennym funkcjonowaniu, obok trudności z komunikacją i samodzielnością.
Postępy i wsparcie
Diego korzysta z różnorodnych form wsparcia, takich jak rehabilitacja, zajęcia sensoryczne oraz terapie prowadzone przez logopedę, pedagoga i psychologa. Dzięki tym intensywnym działaniom Diego zaczął raczkować, porusza się coraz więcej i potrafi stanąć na nogi, jeśli ma się czego przytrzymać. Choć jeszcze nie mówi, jego rodzina dostrzega znaczące postępy w rozwoju.
Codzienna opieka
Każdy dzień z Diego wymaga dużego zaangażowania. Nie potrafi on jeszcze samodzielnie jeść ani wykonywać czynności higienicznych, dlatego rodzice towarzyszą mu w każdej chwili, dbając o jego potrzeby i rozwój.
Sukcesy i radosne chwile
Dla rodziny Diego najważniejszymi momentami były chwile, kiedy zaczął raczkować i podejmować pierwsze próby stania na nogach. To wydarzenia, które przynoszą ogromną radość i motywują do dalszych działań na rzecz jego rozwoju.
Dodatkowe informacje
Diego przyszedł na świat po bezproblemowej ciąży, bez żadnych wskazań sugerujących chorobę. Mimo codziennych trudności, jego uśmiech i postępy dają rodzinie siłę do dalszej walki.
Fundacja Syndromu PURA wspiera Diego i jego rodzinę, dostarczając niezbędnych środków i pomocy, które umożliwiają realizację terapii oraz dalszy rozwój. Jeśli chcesz pomóc Diego w jego drodze, każda forma wsparcia – finansowa, rzeczowa czy emocjonalna – będzie nieocenionym wsparciem.
Dziękujemy za poznanie historii Diego i za każde okazane wsparcie, które daje mu szansę na lepszą przyszłość.
Fundacja Syndromu PURA wspiera Diego i jego rodzinę, dostarczając niezbędnych środków i pomocy, które umożliwiają realizację terapii oraz dalszy rozwój. Jeśli chcesz pomóc Diego w jego drodze, każda forma wsparcia – finansowa, rzeczowa czy emocjonalna – będzie nieocenionym wsparciem.
Dziękujemy za poznanie historii Diego i za każde okazane wsparcie, które daje mu szansę na lepszą przyszłość.
Choć Julia nie mówi, udało jej się nauczyć kilku słów, które są dla nas ogromnym osiągnięciem. Wypowiada „mama”, „tata” i „dada”, co daje nam poczucie, że z każdym dniem staje się coraz bardziej komunikatywna. Te małe słowa, choć proste, mają dla nas wielkie znaczenie. Są symbolem nadziei i postępu, które motywują nas do dalszej walki o jej lepsze jutro.
Julia urodziła się w 41. tygodniu ciąży siłami natury, po trzech próbach wywoływania porodu. Jej narodziny były trudne i powikłane – mama Julii zmagała się z uporczywymi wymiotami przez całą ciążę, co znacząco wpłynęło na jej stan zdrowia. Po narodzinach Julii okazało się, że rozwija się ona z dużymi trudnościami. Jej rozwój psycho-ruchowy jest opóźniony, a odpowiedzią na to wszystko okazał się syndrom PURA. Zdiagnozowano u niej także szereg zaburzeń, w tym epilepsję, wiotkość mięśni oraz problemy kostno-szkieletowe. Julia boryka się z wieloma trudnościami, które utrudniają jej codzienne funkcjonowanie, jednak nasza miłość i determinacja nigdy nie słabną.
Co mówią moi rodzice
Największą wartością Fundacji PURA Polska są ludzie – zarówno specjaliści, jak i inne rodziny, które dzielą się swoim doświadczeniem. Każde spotkanie, każde słowo wsparcia daje nam siłę do dalszej walki. To niezwykłe, jak wiele może zmienić świadomość, że ktoś naprawdę rozumie nasze troski.
